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[ .e/irsxsé en ( re risque réel et risque perçu condition ne la possibilité (! ’agir et peut
altérer la
éthique de l’action
Dire qu‘il existe un fossé entre le risque perçu
et le risque réel est, une
évidence, que ce risque soit du premier type
et concerne une situation
««
dangereuse » ou qu’il soit du deuxième tvpe
et concerne le traitement (ou
l’action) proposé pour conjurer le premier type
de risque. Mais ce fossé
entre risque réel et risque perçu présente une ampleur variée d’un sujet à
l'autre et variable en fonction des mouvements divers qui peuvent agiter les
acteurs sociaux. Le risque perçu peut être, selon les questions ou les circons—
tances, très largement supérieur ou inférieur au risque réel. Or, ce fossé est
important car il peut aussi bien favoriser l’action que
l’inaction et, dans un
cas comme dans l’autre, se fonder sur des principes éthiques contradictoires.
\ l’échelle personnelle, la perception d’un risque est très dépendante
de l’éducation, de la culture générale et surtout de l’expérience vécue en
rapport avec le risque. Les frères ou soeurs d’une personne avant en un
enfant atteint de mucoviscidose ont eux—mêmes un risque qui dépend de
leur statut génétique, car ils ont un risque sur deux d’être porteurs
sains
alors que
leur conjoint, n’a qu’un un risque sur 27. De sorte, le risque, pour
un tel couple. davoir un enfant atteint est de l/200, ce qui est certes moins
que 25 % mais beaucoup plus que 1/3 000. Pour le généticien, il s’agit d’un
risque « élevé » et pour
les couples concernés, cela dépend de la connais—
sance qu’ils ont eue de la maladie chez leur neveu ou nièce. Mais en général,
ils suivent le conseil du généticien qui, pour
cette
maladie, dispose
aujourd’hui de moyens d’investigations pour
dénir le statut génétique du
couple et savoir s’il est à risque (25 % d’avoir un enfant atteint) ou non
(risque nul). À l’échelle collective, dans la mesure où la plupart des acteurs
sociaux n’ont pas été mis directement en face de la réalisation d’un risque
(c'est pourquoi l’une des actions de prévention contre les accidents de la
route consiste à imposer aux contrevenants le visionnage de reportages), le
fossé peut être très large et dans des sens opposés.
D'abord, la thérapie génique ne se présente pas, pour l’instant, comme
la meilleure des stratégies de thérapie des maladies génétiques, ce qui rend
déjà contestable, d’un certain point de vue éthique, l’appel récurrent à des
fonds en sa faveur. De plus, elle présente des risques pour
la santé des
enfants traités, risques plus ou moins bien estimables mais qui, dans leur
principe peuvent être assumés par le patient et sa famille (consentement
éclairé) et par l’équipe médicale. Encore faudrait—il que
la prise de risque
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[ .e/irsxsé en ( re risque réel et risque perçu condition ne la possibilité (! ’agir et peut
altérer la
éthique de l’action
Dire qu‘il existe un fossé entre le risque perçu
et le risque réel est, une
évidence, que ce risque soit du premier type
et concerne une situation
««
dangereuse » ou qu’il soit du deuxième tvpe
et concerne le traitement (ou
l’action) proposé pour conjurer le premier type
de risque. Mais ce fossé
entre risque réel et risque perçu présente une ampleur variée d’un sujet à
l'autre et variable en fonction des mouvements divers qui peuvent agiter les
acteurs sociaux. Le risque perçu peut être, selon les questions ou les circons—
tances, très largement supérieur ou inférieur au risque réel. Or, ce fossé est
important car il peut aussi bien favoriser l’action que
l’inaction et, dans un
cas comme dans l’autre, se fonder sur des principes éthiques contradictoires.
\ l’échelle personnelle, la perception d’un risque est très dépendante
de l’éducation, de la culture générale et surtout de l’expérience vécue en
rapport avec le risque. Les frères ou soeurs d’une personne avant en un
enfant atteint de mucoviscidose ont eux—mêmes un risque qui dépend de
leur statut génétique, car ils ont un risque sur deux d’être porteurs
sains
alors que
leur conjoint, n’a qu’un un risque sur 27. De sorte, le risque, pour
un tel couple. davoir un enfant atteint est de l/200, ce qui est certes moins
que 25 % mais beaucoup plus que 1/3 000. Pour le généticien, il s’agit d’un
risque « élevé » et pour
les couples concernés, cela dépend de la connais—
sance qu’ils ont eue de la maladie chez leur neveu ou nièce. Mais en général,
ils suivent le conseil du généticien qui, pour
cette
maladie, dispose
aujourd’hui de moyens d’investigations pour
dénir le statut génétique du
couple et savoir s’il est à risque (25 % d’avoir un enfant atteint) ou non
(risque nul). À l’échelle collective, dans la mesure où la plupart des acteurs
sociaux n’ont pas été mis directement en face de la réalisation d’un risque
(c'est pourquoi l’une des actions de prévention contre les accidents de la
route consiste à imposer aux contrevenants le visionnage de reportages), le
fossé peut être très large et dans des sens opposés.
D'abord, la thérapie génique ne se présente pas, pour l’instant, comme
la meilleure des stratégies de thérapie des maladies génétiques, ce qui rend
déjà contestable, d’un certain point de vue éthique, l’appel récurrent à des
fonds en sa faveur. De plus, elle présente des risques pour
la santé des
enfants traités, risques plus ou moins bien estimables mais qui, dans leur
principe peuvent être assumés par le patient et sa famille (consentement
éclairé) et par l’équipe médicale. Encore faudrait—il que
la prise de risque