Les données de santé et les dossiers médicaux partagés
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Aux États-Unis
Depuis 2010, il existe un réseau national d’échange de données médicales,
le « Nationwide Health Information Network ou NwHIN ». Un ensemble de
normes, protocoles, services et contrats légaux ont été définis pour permettre
l’échange sécurisé de données de santé sur l’Internet entre des entités diverses,
géographiquement proches ou dispersées à travers le pays. Le but est que les
données du dossier médical suivent le patient dans ses déplacements et soient
disponibles pour les décisions cliniques concernant les soins du patient mais
aussi au delà, que ces données servent à améliorer la santé publique. Les organismes fédéraux de santé dont le Social Security Administration (SSA), le
Department of Veterans Affairs (VA), le Department of Defense (DoD), le
Center of Disease Control (CDC), le Center for Medicaid and Medicare Services
(CMS), et d’autres instances ont reçu une directive présidentielle qui exige l’utilisation du NwHIN pour l’échange électronique de données médicales.
Le cahier de charge du NwHIN est simple : 1) plateforme sécurisée d’échange
de données médicales entre membres du NwHIN, basées sur des normes standardisées ; 2) pas de base de données centralisée ou d’identifiant universel du
patient ; 3) le respect des préférences des patients de participer ou pas dans
cet échange (éventuellement ces préférences peuvent définir une participation
limitée) ; 4) chaque participant est autonome et responsable de la véracité de
l’information transmise ; 5) un contrat légal commun que tout participant
doit signer. Un composant centralisé sauvegarde l’identité des participants du
NwHIN, leur adresse, et les services que chacun offre (Universal Description
Discovery and Integration Registry (UDDI) version 3). Un comité de coordination, formé de représentants bénévoles des secteurs publics et privés, est
responsable de la planification et de la cohérence du déploiement.
utilisent des traductions d’anciennes versions de la SNOMED (Hongrie,
France, Allemagne) et les possibilités de transition vers la SNOMED CT
sont envisagées.
La Classification Internationale des Maladies (CIM-10) est utilisée dans
18 pays, alors que son ancienne version CIM-9 est encore utilisée dans
7 pays.
Quatre pays utilisent officiellement l’ATC (« Anatomical Therapeutic
Chemical classification system »), pour la classification des médicaments.
Dans certains pays, les établissements de santé ou les communautés
professionnelles ont tendance à choisir et ou élaborer des normes
sémantiques en fonction de leurs propres contextes culturels. Une
initiative intéressante a été lancée en Belgique pour coordonner ces
développements dans le but d’analyser la faisabilité d’un « service de
terminologie » au niveau du gouvernement fédéral, pour faire face à
toutes les terminologies et les classifications utilisées dans le pays par le
biais d’une loi fédérale dite Controlled Medical Vocabulary (CMV).
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Aux États-Unis
Depuis 2010, il existe un réseau national d’échange de données médicales,
le « Nationwide Health Information Network ou NwHIN ». Un ensemble de
normes, protocoles, services et contrats légaux ont été définis pour permettre
l’échange sécurisé de données de santé sur l’Internet entre des entités diverses,
géographiquement proches ou dispersées à travers le pays. Le but est que les
données du dossier médical suivent le patient dans ses déplacements et soient
disponibles pour les décisions cliniques concernant les soins du patient mais
aussi au delà, que ces données servent à améliorer la santé publique. Les organismes fédéraux de santé dont le Social Security Administration (SSA), le
Department of Veterans Affairs (VA), le Department of Defense (DoD), le
Center of Disease Control (CDC), le Center for Medicaid and Medicare Services
(CMS), et d’autres instances ont reçu une directive présidentielle qui exige l’utilisation du NwHIN pour l’échange électronique de données médicales.
Le cahier de charge du NwHIN est simple : 1) plateforme sécurisée d’échange
de données médicales entre membres du NwHIN, basées sur des normes standardisées ; 2) pas de base de données centralisée ou d’identifiant universel du
patient ; 3) le respect des préférences des patients de participer ou pas dans
cet échange (éventuellement ces préférences peuvent définir une participation
limitée) ; 4) chaque participant est autonome et responsable de la véracité de
l’information transmise ; 5) un contrat légal commun que tout participant
doit signer. Un composant centralisé sauvegarde l’identité des participants du
NwHIN, leur adresse, et les services que chacun offre (Universal Description
Discovery and Integration Registry (UDDI) version 3). Un comité de coordination, formé de représentants bénévoles des secteurs publics et privés, est
responsable de la planification et de la cohérence du déploiement.
utilisent des traductions d’anciennes versions de la SNOMED (Hongrie,
France, Allemagne) et les possibilités de transition vers la SNOMED CT
sont envisagées.
La Classification Internationale des Maladies (CIM-10) est utilisée dans
18 pays, alors que son ancienne version CIM-9 est encore utilisée dans
7 pays.
Quatre pays utilisent officiellement l’ATC (« Anatomical Therapeutic
Chemical classification system »), pour la classification des médicaments.
Dans certains pays, les établissements de santé ou les communautés
professionnelles ont tendance à choisir et ou élaborer des normes
sémantiques en fonction de leurs propres contextes culturels. Une
initiative intéressante a été lancée en Belgique pour coordonner ces
développements dans le but d’analyser la faisabilité d’un « service de
terminologie » au niveau du gouvernement fédéral, pour faire face à
toutes les terminologies et les classifications utilisées dans le pays par le
biais d’une loi fédérale dite Controlled Medical Vocabulary (CMV).