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Informatique médicale, e-Santé
Des voies s’élèvent fortement pour anticiper les dérives d’usage de ces technologies et éviter le retour de bâton qui consisterait à en priver celles et ceux
pour qui ces usages seraient salutaires. Le caractère « éthique » des innovations
devient alors la condition sine qua non de la confiance du public vis-à-vis de
ces innovations, et par suite la condition même de leur succès dans une société
démocratique régie par le principe du débat public, lui-même éclairé par les
données de la science.
Pour un contrôle citoyen des usages
La demande de contrôle de type éthique dans un monde caractérisé par sa
complexité et ses contradictions s’est fortement développée dans le domaine
de la santé et de l’innovation technologique. En témoigne, pour la France, le
plan Alzheimer 2008-2012 qui exige dans ses mesures 38 à 40 une réflexion
éthique sur la technologie ; en témoigne également la Commission Nationale
Informatique et Liberté (CNIL) qui consacre un effort soutenu à la réflexion
sur la géolocalisation de malades atteints d’une maladie d’Alzheimer ou
apparentée.
L’Europe, quant à elle, a financé des projets entiers à la recherche-action en
éthique des technologies de domicile et d’autonomie. Citons en particulier :
PHM-Ethic (Personalized Health Monitoring Ethics) et HIDE (Homeland
Security, Biometric Identification & Personal Detection Ethics). Les initiatives
éthiques mondiales et les codes d’éthique en télésanté sont également très
présents : e-HealthCode of Ethics, eHealthEthics Initiative 2000, etc.
Un exemple typique de l’exigence de « contrôle éthique » figure dans le
rapport Lasbordes, évoqué précédemment : « Garantir un contrôle éthique
des pratiques de la télésanté par le Comité national d’éthique (CNE), la
Haute Autorité de Santé (HAS), la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), et le Collectif inter-associatif sur la santé
(CISS) représentant les patients. Ce contrôle garantira le respect des droits
de la personne, la confidentialité et la protection de ses données médicales
et personnelles, ainsi que la garantie du libre choix du patient et de son
consentement éclairé. »
Vers une éthique évaluative des technologies et services
Discourir sur les craintes est une chose, prendre des décisions éthiques engageant l’économie et la santé en est une autre, qui exige de fonder tout jugement
sur des faits avérés, des indicateurs de service rendu et des niveaux de preuve
suffisants. L’évaluation prend alors une place majeure en santé publique sous les
hospices de l’éthique évaluative. La déclinaison de cette éthique dans le champ
des technologies de santé est nécessairement multiaxiale et pluridisciplinaire,
avec les six dimensions propres suivantes (TEMSED) :
1) la dimension purement technique (robustesse, fiabilité, maintenance) ;
2) la qualité ergonomique du rapport entre les objets techniques et leurs
utilisateurs ;
3) le service rendu médical (voies nouvelles de pratiques thérapeutiques) ;
Informatique médicale, e-Santé
Des voies s’élèvent fortement pour anticiper les dérives d’usage de ces technologies et éviter le retour de bâton qui consisterait à en priver celles et ceux
pour qui ces usages seraient salutaires. Le caractère « éthique » des innovations
devient alors la condition sine qua non de la confiance du public vis-à-vis de
ces innovations, et par suite la condition même de leur succès dans une société
démocratique régie par le principe du débat public, lui-même éclairé par les
données de la science.
Pour un contrôle citoyen des usages
La demande de contrôle de type éthique dans un monde caractérisé par sa
complexité et ses contradictions s’est fortement développée dans le domaine
de la santé et de l’innovation technologique. En témoigne, pour la France, le
plan Alzheimer 2008-2012 qui exige dans ses mesures 38 à 40 une réflexion
éthique sur la technologie ; en témoigne également la Commission Nationale
Informatique et Liberté (CNIL) qui consacre un effort soutenu à la réflexion
sur la géolocalisation de malades atteints d’une maladie d’Alzheimer ou
apparentée.
L’Europe, quant à elle, a financé des projets entiers à la recherche-action en
éthique des technologies de domicile et d’autonomie. Citons en particulier :
PHM-Ethic (Personalized Health Monitoring Ethics) et HIDE (Homeland
Security, Biometric Identification & Personal Detection Ethics). Les initiatives
éthiques mondiales et les codes d’éthique en télésanté sont également très
présents : e-HealthCode of Ethics, eHealthEthics Initiative 2000, etc.
Un exemple typique de l’exigence de « contrôle éthique » figure dans le
rapport Lasbordes, évoqué précédemment : « Garantir un contrôle éthique
des pratiques de la télésanté par le Comité national d’éthique (CNE), la
Haute Autorité de Santé (HAS), la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), et le Collectif inter-associatif sur la santé
(CISS) représentant les patients. Ce contrôle garantira le respect des droits
de la personne, la confidentialité et la protection de ses données médicales
et personnelles, ainsi que la garantie du libre choix du patient et de son
consentement éclairé. »
Vers une éthique évaluative des technologies et services
Discourir sur les craintes est une chose, prendre des décisions éthiques engageant l’économie et la santé en est une autre, qui exige de fonder tout jugement
sur des faits avérés, des indicateurs de service rendu et des niveaux de preuve
suffisants. L’évaluation prend alors une place majeure en santé publique sous les
hospices de l’éthique évaluative. La déclinaison de cette éthique dans le champ
des technologies de santé est nécessairement multiaxiale et pluridisciplinaire,
avec les six dimensions propres suivantes (TEMSED) :
1) la dimension purement technique (robustesse, fiabilité, maintenance) ;
2) la qualité ergonomique du rapport entre les objets techniques et leurs
utilisateurs ;
3) le service rendu médical (voies nouvelles de pratiques thérapeutiques) ;