Sécurité, aspects juridiques et éthiques des données de santé informatisées
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le 18 septembre 1998) prolonge et précise cette déclaration en stipulant que :
« Toutes les personnes dépendantes ou susceptibles de le devenir, quels que
soient leur âge, leur race, leurs convictions et la nature, l’origine et le niveau
de sévérité de leur état, doivent avoir droit à l’assistance et à l’aide requises
pour pouvoir mener une vie conforme à leurs capacités réelles et potentielles,
au niveau le plus élevé possible. Par conséquent, elles doivent avoir accès à des
services de bonne qualité et aux technologies les plus adaptées ».
Néanmoins, sollicité par une forte pression économique et exigé par les voies
institutionnelle et juridique, le développement des usages des TSSDA et en
particulier de la télésurveillance médicale ou médico-sociale ne sauraient aller
sans une profonde réflexion de l’ensemble de la société incluant les malades,
les familles, les professionnels de la santé et du social, les industriels et les
responsables de politique de santé. Le cadre général de cette réflexion sociétale de grande ampleur est celui de l’éthique. Celle-ci étant « l’expression de la
mesure » selon la formule du Pr Jean Bernard, elle se trouve d’emblée en position de principe fondateur. Ce que Paul Ricœur résume dans sa formule générique : « Appelons “visée éthique” la visée de la “vie bonne” avec et pour autrui
dans des institutions justes » 5 , et qu’Edgar Morin précise dans ces termes : « la
finalité éthique a deux faces complémentaires. La première est la résistance à la
cruauté et à la barbarie. La seconde est l’accomplissement de la vie humaine » 6 .
Les deux faces opposées de l’innovation technologique
Dès lors, l’éthique va constituer aussi bien une motivation aux usages
raisonnés et contrôlés de la technologie qu’un rempart contre la déshumanisation des soins et les multiples voies de maltraitance auxquelles ces usages
peuvent donner lieu s’ils sont détournés de leurs objectifs premiers, c’est-à-dire
sanitaires et sociaux. C’est donc la visée éthique du développement scientifique et technologique qui reconnaît simultanément ses deux faces opposées en
matière de domicile et d’autonomie :
1) surveiller médicalement, assister, aider, secourir, restaurer du lien,
augmenter la qualité de vie, optimiser les dépenses, alléger les charges,
favoriser le maintien ou le soutien à domicile, éviter ou reculer un placement en institution ;
2) s’imposer sans respecter le désir ni le consentement des personnes, faire
effraction à la vie privée, attenter à la dignité de la personne, déshumaniser
la relation à la personne malade ou âgée en perte d’autonomie, donner
lieu à toutes sortes d’abus et maltraitances, remplacer le plus possible des
professionnels et des aidants bénévoles par des automatismes, etc.
Le débat sur ces « risques éthiques » est engagé depuis plusieurs années et
conduit régulièrement à la même remarque : ces risques sont moins dus aux
technologies en elles-mêmes qu’à leurs usages désordonnés dans un contexte de
marché qui tend à faire loi.
5. Ricœur P (1990) Soi-même comme un autre. Paris, Le Seuil. p. 202.
6. Morin E. La méthode, tome 6 : Éthique. Paris: Le Seuil; 2004. p. 230.
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le 18 septembre 1998) prolonge et précise cette déclaration en stipulant que :
« Toutes les personnes dépendantes ou susceptibles de le devenir, quels que
soient leur âge, leur race, leurs convictions et la nature, l’origine et le niveau
de sévérité de leur état, doivent avoir droit à l’assistance et à l’aide requises
pour pouvoir mener une vie conforme à leurs capacités réelles et potentielles,
au niveau le plus élevé possible. Par conséquent, elles doivent avoir accès à des
services de bonne qualité et aux technologies les plus adaptées ».
Néanmoins, sollicité par une forte pression économique et exigé par les voies
institutionnelle et juridique, le développement des usages des TSSDA et en
particulier de la télésurveillance médicale ou médico-sociale ne sauraient aller
sans une profonde réflexion de l’ensemble de la société incluant les malades,
les familles, les professionnels de la santé et du social, les industriels et les
responsables de politique de santé. Le cadre général de cette réflexion sociétale de grande ampleur est celui de l’éthique. Celle-ci étant « l’expression de la
mesure » selon la formule du Pr Jean Bernard, elle se trouve d’emblée en position de principe fondateur. Ce que Paul Ricœur résume dans sa formule générique : « Appelons “visée éthique” la visée de la “vie bonne” avec et pour autrui
dans des institutions justes » 5 , et qu’Edgar Morin précise dans ces termes : « la
finalité éthique a deux faces complémentaires. La première est la résistance à la
cruauté et à la barbarie. La seconde est l’accomplissement de la vie humaine » 6 .
Les deux faces opposées de l’innovation technologique
Dès lors, l’éthique va constituer aussi bien une motivation aux usages
raisonnés et contrôlés de la technologie qu’un rempart contre la déshumanisation des soins et les multiples voies de maltraitance auxquelles ces usages
peuvent donner lieu s’ils sont détournés de leurs objectifs premiers, c’est-à-dire
sanitaires et sociaux. C’est donc la visée éthique du développement scientifique et technologique qui reconnaît simultanément ses deux faces opposées en
matière de domicile et d’autonomie :
1) surveiller médicalement, assister, aider, secourir, restaurer du lien,
augmenter la qualité de vie, optimiser les dépenses, alléger les charges,
favoriser le maintien ou le soutien à domicile, éviter ou reculer un placement en institution ;
2) s’imposer sans respecter le désir ni le consentement des personnes, faire
effraction à la vie privée, attenter à la dignité de la personne, déshumaniser
la relation à la personne malade ou âgée en perte d’autonomie, donner
lieu à toutes sortes d’abus et maltraitances, remplacer le plus possible des
professionnels et des aidants bénévoles par des automatismes, etc.
Le débat sur ces « risques éthiques » est engagé depuis plusieurs années et
conduit régulièrement à la même remarque : ces risques sont moins dus aux
technologies en elles-mêmes qu’à leurs usages désordonnés dans un contexte de
marché qui tend à faire loi.
5. Ricœur P (1990) Soi-même comme un autre. Paris, Le Seuil. p. 202.
6. Morin E. La méthode, tome 6 : Éthique. Paris: Le Seuil; 2004. p. 230.