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Informatique médicale, e-Santé
hospitaliers ou les logiciels de dialyse. Cette plateforme utilise un
protocole de communication qui implémente le standard HL7 V3.
Les données recueillies alimentent un entrepôt de données couplé à
un Info-Service qui génère des tableaux de bords donnant une visibilité
transversale sur les données consolidées et fournit des éléments
d’informations sur l’ensemble de la population enregistrée.
Le SI-REIN constitue un exemple d’une implémentation réussie d’un
système d’information décisionnel qui favorise une actualisation
accélérée des politiques de santé et des pratiques professionnelles en
fonction des données d’observation épidémiologiques. Le SI-REIN réalise
ainsi un cycle entre la recherche épidémiologique, la santé publique et
les pratiques professionnelles qui potentialise l’innovation en matière
d’étude et de prise en charge de maladies rénales.
Le SI-REIN est le support du registre national de l’insuffisance rénale
chronique terminale. Il s’inscrit dans une démarche de décision fondée
sur des données factuelles pour l’élaboration de stratégies améliorant
la prise en charge des maladies rénales chroniques. Deux grands
axes de valorisation des données ont été développés. L’un relève
de l’épidémiologie clinique et consiste à fournir à la communauté
néphrologique des outils d’aide à la décision clinique, l’autre relève de
la santé publique. L’utilisation des données du registre pour le thème
de l’insuffisance rénale chronique dans le cadre du plan de gestion des
risques destiné aux ARS préfigure le développement de la recherche
translationnelle en Santé Publique.
De l’expérience acquise à partir du SI-REIN se dégagent des principes
génériques pour la mise en place d’un SI à finalité épidémiologique. La
mise en place d’un système décisionnel multi-sources dans le domaine
de la santé doit reposer sur (i) une vision claire des finalités de l’utilisation
des données recueillies, (ii) un standard de communication validé qui
prend en considération les aspects sémantiques et de qualité des
données de l’information médicale (iii) une identification précise des
processus métiers et des collaborations entre les différents utilisateurs du
système (iv) un compromis entre la nature de l’utilisation des données et
la complexité du modèle d’information sous-jacent.
Cette architecture classique de système d’information décisionnel est
nécessaire mais pas suffisante pour conduire des changements dans le
contexte sociétal, technologique, médical et scientifique complexe que
constitue la prise en charge d’une défaillance terminale d’organe par
la greffe ou la dialyse, contexte où les enjeux humains, économiques et
éthiques sont majeurs. La construction d’outils de simulation s’est avérée
un complément indispensable pour évaluer « in silico » l’impact potentiel
de différents scénarios de changement, nourrir la discussion avec les
professionnels, les associations de malades ainsi que les administrations
concernées et faciliter la conduite du changement.
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