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travaux traitent du sujet, d’une part dans le domaine de la recherche et, d’autre part, concernant la
prise en charge des patients, les données, les règles de remboursement, la protection de la vie privée,
etc. Les principes éthiques (autonomie de la personne, bienveillance/non-malveillance, justice) doivent
être préservés et donc les moyens techniques adaptés à cette préservation. Par exemple l’autonomie
implique le consentement libre et éclairé. Il faut donc inventer les moyens d’exercice de ces caractères
libre et éclairé et donc trouver les moyens d’une information continue des personnes permettant un
éventuel droit de retrait ou une interpellation si l’usage des données est perverti ou frauduleux. L’IA
peut elle-même probablement venir au secours de la préservation de ces droits car seuls des systèmes
d’analyse des données massives pourront à l’avenir repérer des usages inappropriés des données des
patients. Compte-tenu de la rapidité d'évolution du domaine, des incertitudes importantes et des
interrogations multiples, l'organisation d'un processus de réflexion continu impliquant les différents
acteurs, spécialistes et non-spécialistes, est essentielle. Ce processus doit inclure le débat public mais
ne peut se limiter au débat public. Il implique des instances de réflexion comme la CERNA, qui
travaille sur plusieurs sujets sur l'éthique dans la recherche en numérique, dont la robotique et les
données (http://cerna-ethics-allistene.org/), et pourrait donner lieu à un rendez-vous régulier de type
"Etats généraux du numérique et de l'IA" qui permettraient de débattre sur la place publique des
questions d'usage et de règlementation.
Actuellement les possibilités de transfert des travaux de recherche vers l’industrie sont
considérablement freinés par de multiples aspects : accès aux données, réglementations, difficultés de
financement, disponibilité des chercheurs... Citons quelques exemples à l’étranger de collaborations
lancées entre des industriels et des équipes de recherche en IA et imagerie : le MGH a mis 25M$ dans
un Clinical Data Science dédié à l’IA pour la radiologie, également soutenu par Nvidia, le lancement
d’un AI research lab à Montreal, avec plus de 100M$ autour de Yoshua Bengio, qui est aussi
fondateur d’Imagia, une startup dédiée à la problématique imagerie et IA, le Center for digital health
innovation lancé récemment entre UCSF et GE Medical pour travailler spécifiquement sur les
problématiques d’imagerie médicale, le Data institute de USFCA piloté par Jeremy Howard, qui a
remporté de nombreux challenges Kaggle et a créé Enlitic, la première startup dédiée aux
problématique IA et imagerie médicale. En France, les projets sont en retrait par rapport au potentiel,
alors que c’est un enjeu économique très important. Il convient également de mentionner de très gros
investissements aux Etats-Unis pour créer des infrastructures pour les données de santé : HITECH,
avec 18 Mds$ pour équiper hôpitaux et cliniques avec des EHR (Electronic Health Record) et 2 Mds$
pour des systèmes d’échanges de données, NIH avec 616M$ pour le projet Big Data Knowledge et
216 M$ pour le projet Precision Initiative Medecine, etc.
Recommandations
Les recommandations générales des groupes Recherche amont et Transfert s’appliquent dans le
domaine de la santé et de la médecine. Soulignons-en quelques-unes qui ont des impacts sur les
aspects de transfert :
Accès aux données de santé et éthique : donner les moyens à la recherche, au développement et à
la création de produits de travailler avec des données de santé tout en respectant leur
confidentialité.
- Développement et renforcement de l'approche française opendata (data.gouv.fr), et favorisant la
constitution de bases de données médicales et de santé annotées, ainsi que de méthodes et
d'algorithmes ouverts. L'initiative européenne ``free flow of data'' devrait être examinée et discutée, en
particulier au regard des entités et entreprises qui l'ont poussée.
- Engagement d'une démarche de simplification de la réglementation encadrant l'usage des données de
santé pour la recherche ainsi que la dé-identification et la ré-identification des données, tout en veillant
à garantir l'éthique de l'usage et la sécurité des données. Les instances réglementaires et
administratives doivent également avoir un rôle de conseil du bon usage de la réglementation et des
outils associés.
travaux traitent du sujet, d’une part dans le domaine de la recherche et, d’autre part, concernant la
prise en charge des patients, les données, les règles de remboursement, la protection de la vie privée,
etc. Les principes éthiques (autonomie de la personne, bienveillance/non-malveillance, justice) doivent
être préservés et donc les moyens techniques adaptés à cette préservation. Par exemple l’autonomie
implique le consentement libre et éclairé. Il faut donc inventer les moyens d’exercice de ces caractères
libre et éclairé et donc trouver les moyens d’une information continue des personnes permettant un
éventuel droit de retrait ou une interpellation si l’usage des données est perverti ou frauduleux. L’IA
peut elle-même probablement venir au secours de la préservation de ces droits car seuls des systèmes
d’analyse des données massives pourront à l’avenir repérer des usages inappropriés des données des
patients. Compte-tenu de la rapidité d'évolution du domaine, des incertitudes importantes et des
interrogations multiples, l'organisation d'un processus de réflexion continu impliquant les différents
acteurs, spécialistes et non-spécialistes, est essentielle. Ce processus doit inclure le débat public mais
ne peut se limiter au débat public. Il implique des instances de réflexion comme la CERNA, qui
travaille sur plusieurs sujets sur l'éthique dans la recherche en numérique, dont la robotique et les
données (http://cerna-ethics-allistene.org/), et pourrait donner lieu à un rendez-vous régulier de type
"Etats généraux du numérique et de l'IA" qui permettraient de débattre sur la place publique des
questions d'usage et de règlementation.
Actuellement les possibilités de transfert des travaux de recherche vers l’industrie sont
considérablement freinés par de multiples aspects : accès aux données, réglementations, difficultés de
financement, disponibilité des chercheurs... Citons quelques exemples à l’étranger de collaborations
lancées entre des industriels et des équipes de recherche en IA et imagerie : le MGH a mis 25M$ dans
un Clinical Data Science dédié à l’IA pour la radiologie, également soutenu par Nvidia, le lancement
d’un AI research lab à Montreal, avec plus de 100M$ autour de Yoshua Bengio, qui est aussi
fondateur d’Imagia, une startup dédiée à la problématique imagerie et IA, le Center for digital health
innovation lancé récemment entre UCSF et GE Medical pour travailler spécifiquement sur les
problématiques d’imagerie médicale, le Data institute de USFCA piloté par Jeremy Howard, qui a
remporté de nombreux challenges Kaggle et a créé Enlitic, la première startup dédiée aux
problématique IA et imagerie médicale. En France, les projets sont en retrait par rapport au potentiel,
alors que c’est un enjeu économique très important. Il convient également de mentionner de très gros
investissements aux Etats-Unis pour créer des infrastructures pour les données de santé : HITECH,
avec 18 Mds$ pour équiper hôpitaux et cliniques avec des EHR (Electronic Health Record) et 2 Mds$
pour des systèmes d’échanges de données, NIH avec 616M$ pour le projet Big Data Knowledge et
216 M$ pour le projet Precision Initiative Medecine, etc.
Recommandations
Les recommandations générales des groupes Recherche amont et Transfert s’appliquent dans le
domaine de la santé et de la médecine. Soulignons-en quelques-unes qui ont des impacts sur les
aspects de transfert :
Accès aux données de santé et éthique : donner les moyens à la recherche, au développement et à
la création de produits de travailler avec des données de santé tout en respectant leur
confidentialité.
- Développement et renforcement de l'approche française opendata (data.gouv.fr), et favorisant la
constitution de bases de données médicales et de santé annotées, ainsi que de méthodes et
d'algorithmes ouverts. L'initiative européenne ``free flow of data'' devrait être examinée et discutée, en
particulier au regard des entités et entreprises qui l'ont poussée.
- Engagement d'une démarche de simplification de la réglementation encadrant l'usage des données de
santé pour la recherche ainsi que la dé-identification et la ré-identification des données, tout en veillant
à garantir l'éthique de l'usage et la sécurité des données. Les instances réglementaires et
administratives doivent également avoir un rôle de conseil du bon usage de la réglementation et des
outils associés.