La représentation des données des patients dans un système d’information de santé
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4.2.3 Facteurs organisationnels et éthiques
Un enregistrement électronique n’est pas un document papier sur ordinateur. Un DPI ne permet d’améliorer l’efficacité des tâches effectuées par les
professionnels que par des changements significatifs des processus.
Les facteurs limitant la dématérialisation du dossier patient ne sont pas uniquement d’ordre technique mais également d’ordre organisationnel et éthique.
Prise en compte des besoins des utilisateurs
Les facteurs humains (adoption de la saisie informatique, manque de
culture informatique, mauvaise ergonomie, manque d’incitations des autorités
médicales, manque de formation et de communication autour de l’utilité de
ces outils, crainte par rapport à la confidentialité ou la sécurité des données,
absence de prise en compte de la communication informelle, etc.) entrainent
une résistance au changement.
L’adoption d’un DPI requiert la perception des bénéfices apportés par ces
systèmes par les différents acteurs. Les médecins s’attendent à ce qu’un accès
accru à l’information améliore la qualité des soins et facilite la gestion de
leur temps et de leur pratique. Les décideurs des services de santé s’attendent,
eux, à d’autres conséquences liées à l’utilisation secondaire des dossiers pour
la planification des systèmes de santé, la gestion des ressources, la recherche
biomédicale.
De leur côté, les patients s’attendent à une amélioration de la qualité des soins
lorsque tout professionnel de la santé, dans n’importe quel établissement de
santé, a accès à tout moment à leurs renseignements. Toutefois, les patients
veulent, et devraient s’attendre à recevoir l’assurance, que leurs renseignements
personnels sur la santé seront exacts et protégés.
Le DPI doit pouvoir fournir des vues différentes sur un même processus de prise
en charge du patient. Ces vues doivent être adaptées en fonction des besoins des
professionnels et des objectifs poursuivis.
La définition des fonctionnalités du DPI ainsi que les règles d’accès aux
données en lecture ou écriture doivent être définies en fonction du profil de
l’intervenant. Cela n’est possible que par une analyse préalable de l’environnement métier et les exigences concernant le partage ou l’échange d’information
(Hammond, 2008).
Aspects réglementaires des DPI
Les données personnelles de santé sont des données sensibles dont le
statut particulier impose une protection renforcée ayant pour objectif de
garantir leur confidentialité (cf. chapitre 11). De nombreux pays européens
f f
essaient actuellement de résoudre des questions liées à la sécurité et la confidentialité des données de santé au sein des DPIs. L’Union Européenne a
promulgué en 1995 (95/46/EC) et en 2002 (2002/58/EC) des directives relatives à la protection des données personnelles collectées via les services et
réseaux de communication publics dont l’objectif est de permettre la libre
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