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Informatique médicale, e-Santé
différentes lois et des diverses agences qu’elle a créées) demande (et vérifie) que
ses professionnels de santé ne se contentent plus de respecter une « obligation
de moyens » mais exercent leur métier avec un objectif « de résultats ». Ce n’est
pas tant le résultat final du processus de soins qui est visé mais d’abord la sécurité de toutes ses étapes contributives.
Cette sécurité dépend de la façon dont sont organisées la continuité et la pluridisciplinarité des soins autour du patient. La sécurité est directement liée au
degré de continuité et de complétude du flux informationnel, support de l’action
et de la décision des différents professionnels. Dans un établissement de santé,
le système d’information hospitalier traduit cette volonté de pouvoir assurer
la disponibilité ubiquitaire des données. Avec la mise en place des systèmes
d’information pour les soins ou l’hospitalisation à domicile, la continuité des
soins est ouverte sur la ville et implique de fait des structures très variées, et des
comportements professionnels et citoyens plus complexes à gérer. Le défi du
partage des données et des dossiers de santé réside dans la compréhension et la
maîtrise des relations informationnelles entre ces deux mondes.
À côté des dossiers-patient informatisés « métier » (Dossiers Patient Informatisés [DPI] ou « Electronic Health Records » [EHR] en anglais) se sont
développés des dossiers-patient informatisés « personnels » (Dossier Médical
personnel [DMP] ou « Personal Health Record » [PHR] en anglais).
Un dossier médical personnel est un dossier longitudinal, contenant l’historique médical du patient et les données essentielles à sa prise en charge. Un
DMP n’est pas un dossier exhaustif et ne remplace pas les DPI ou les dossiers
« métier » des professionnels de santé. Le dossier « métier » concerne la prise
en charge spécifique ou spécialisée du patient. Parmi les données médicales
contenues dans le dossier métier, seules certaines sont utiles à la coordination
des soins et à la prise en charge par d’autres professionnels de santé. Alors que
les DPI sont créés et maintenus par les professionnels de santé, c’est le patient
qui est responsable de la gestion du contenu et des accès à son dossier médical
personnel. Les dossiers personnels sont basés sur les technologies Internet ou
sur des outils autonomes (clé USB, carte à puce, etc.).
13.2. Les enjeux du partage des données de santé
13.2.1 Enjeux pour le patient
Comme dans beaucoup de pays européens, le secteur de la santé en France
se trouve aujourd’hui confronté à des défis majeurs : vieillissement de la population, prévalence élevée des maladies chroniques, tensions économiques de
notre système de soins, déséquilibres croissants de la démographie médicale.
Il importe dans un tel environnement, d’imaginer les solutions permettant
de continuer à assurer aux citoyens une prise en charge médicale de qualité.
Le développement des systèmes d’information de santé constitue à cet égard
un instrument essentiel. Les problématiques associées au partage des données
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